五个月前, 到那一天和那一刻, 本和我在医院大厅, 计划我们儿子的洗礼,加内尔说. “今天，我们坐在教堂的洗礼盆旁，谈论他的出生和死亡. 它提醒我们，主告诉我们何时何地需要我们.”
18周，18三体
詹妮尔的第二次怀孕进展顺利. 她看到 家庭医生. 安德鲁Gasparini at 奥特鲁家庭医学住院医师 进行常规产前电子游艺靠谱排行. 她和本结婚八年了，已经有了一个七岁的儿子彼得.
在2012年11月进行的为期18周的预约中. 加斯帕里尼在超声波上发现了可疑的东西. 他把詹妮尔送到阿尔特鲁主要诊所做了将近三个小时的超声波检查. 第二天，医生. Gasparini请Ben和Janelle来开会.
詹妮尔说:“他在和我们说话时非常善良、耐心和温柔。. “他说我们的孩子有问题. 当时，他知道我们的孩子大脑上有囊肿， 脊柱裂 还有肠道问题. 我们的世界停止了.”
Dr. 加斯帕里尼将格根夫妇介绍给法戈的一位母胎医学专家，进行更广泛的超声波检查和测试. 在 羊膜穿刺术他们得知自己怀的是男孩. 他们也发现了 称18三体综合症由细胞分裂错误引起的一种情况. 18三体影响许多主要器官系统, 在出生前或出生后不久造成高死亡率的.
“第二次怀孕是从准备和迎接生活开始的, 为生做准备，然后为死做准备,詹妮尔说. “终止妊娠不是一种选择. 我们想维护儿子的尊严，庆祝他的生命，不管他的生命有多短暂.”
生产计划
本和加内尔开始制定他们的生育计划, 知道一旦儿子出生，他们和他在一起的时间就有限了. Dr. 加斯帕里尼召集了一组医生来照顾他们，其中包括产科医生和妇科医生. 迈克尔·布朗和 新生儿学专家博士. 杜尔迦熊猫. 他还让他们与奥特鲁的婴儿丧亲计划取得了联系.
詹妮尔说:“我们有特殊的要求，我们的医疗团队在实现这些要求方面发挥了重要作用。. “Dr. 熊猫和博士. Gasparini以一种不加评判的方式为我们提供了选择. 知道他们尊重并支持我们的意愿，我感到很欣慰.”
本和贾妮尔选择剖腹产，这样他们的儿子就可以避免分娩的压力. 他们还要求不使用机械通气，并求助于Dr. 熊猫帮我理解"不要复苏"的形式.
“对父母和医生来说，预测像这样严重的事情是很困难的。. 熊猫. “作为一名医生，我的工作是倾听父母的需求，并为他们的孩子发声. 我们用可以理解的方式讨论事情，尊重本和詹妮尔的意愿，这很重要.”
他们要求, 我们同意了, 允许有他们的精神导师, 大卫·鲍姆加特纳神父, 以及 李·施拉格来自英国的摄影师 现在我躺下睡觉在产房里.
“奥特鲁愿意让这种事情发生，这对我们来说意义重大，”詹妮尔说.
会议JohnPaul
2013年4月12日，格根一家来到了 奥特鲁家庭生育中心 生下他们足月的儿子.
“从我们入住的那一刻起，直到我们离开的那一刻，一切都很顺利，”詹妮尔说. “生活是值得庆祝的, 产科地板上摆满了提醒人们生孩子是多么令人兴奋的东西. 与我们互动的每个人都非常尊重我们的情况.”
在12:18.m.年，约翰·保罗·罗伯特·格根出生. 他重4磅15磅.8盎司重，16英寸长，对18型三体婴儿来说很合适. Dr. 潘达和一组护士开始了他们的评估.
本说:“手术前，约翰·保罗的心跳只有140次。. “在他的脐带被夹住的几秒钟内，它落在10-20之间. Dr. 熊猫尽可能同情地告诉我们，他活不了多久了. 他向我们保证约翰保罗没有受苦，也没有任何痛苦.”
“约翰·保罗出生后不久，玛丽·阿德金斯护士给他洗了个澡，”詹妮尔说. “这是他唯一拥有的. 当我看到那张照片时，我知道那是玛丽在给他洗手.”
在出生几分钟后，Fr. 大卫施洗.
“约翰·保罗睁开眼睛，在那一刻发出了一些声音，”本说. “他对我们说.”
在康复期间，本带彼得去见他的弟弟.
“我们之前告诉过他，孩子不会住在我们家, 而是在天堂,詹妮尔说.
彼得回到候诊室后，护士又听了一遍约翰·保罗的心跳. 他走了.
“约翰·保罗大约活了一个小时，”詹妮尔说. “我们知道痛苦是人类生活的一部分. 在苦难中，我们寻找快乐. 我们在与儿子共度的时光中找到了快乐. 知道这对他来说很容易，我们就放心了.”
生死与共
起初，本和詹妮尔不想和任何人分享他们怀孕的细节. 当他们找到了源源不断的爱和支持时，他们很高兴自己做到了.
“是我们周围的人让我们这么做的, 仍然允许我们, 每天起床,詹妮尔说. “敞开心扉让我们与他人分享我们的儿子. 能被选为他的父母，我们感到很幸运.”
“虽然提前听到这个消息很困难, 它帮助我们处理情绪,本说。. “我们可以像情侣一样互相依靠. 我们日复一日，尽我们所能.”
约翰保罗死后, 詹妮尔把他穿过的那套衣服放在她收到的泰迪熊身上.
詹妮尔说:“直到我亲身经历了‘空臂综合症’，我才理解它。. “当我在社区遇到家庭和新生儿时，这很困难. 有熊会有帮助. 晚上我睡着的时候它就会被挤压.”
这只熊, 以及其他支持项目, 奥特鲁的婴儿丧亲计划是帮助悲伤家庭的一种方式吗.
格根夫妇并不后悔怀孕到足月. 他们很高兴自己研究了婴儿姑息治疗的选择，并倡导了自己的愿望.
“奥特鲁帮我们完成了生育计划，”本说. “我们很感激我们的情况得到了如此微妙的处理. 没有我们的医生和护士, 我们的经历和我们对经历的记忆将会完全不同. 他们的爱和关怀是超越一切的.”
“都是些小事，”詹妮尔说. “Dr. 加斯帕里尼知道在预约时听到心跳会给我们带来多大的快乐. 护士们为我们的家人和朋友做了额外的脚模. 他们在OB层安排了住宿，这样我们的家人和朋友就可以和我们在一起了. 作为父母，我们为儿子短暂的生命所做的决定得到了奥特鲁的尊重, 尤其是在分娩时. 这让一切都不一样了.”
要从头到尾看约翰·保罗的完整故事， 请看Janelle的视频.
